CLL/SLLの情報収集・相談窓口
専門的ながん診療が受けられる病院（がん診療連携拠点病院）には、
相談支援センターや患者相談室と呼ばれる窓口があり、がんに関する幅広い相談に応じたり、情報提供をおこなったりしています。
また、病院によっては、がん患者さんやその家族のための“サロン”を定期的に開いているところもあります。
これらを利用することで、悩み事の解決や情報収集、日常生活をよりよく過ごすための工夫やヒントが得られます。
以下にあげるいくつかのウェブサイトを活用することもおすすめします。
CLL/SLLの情報収集に役立つウェブサイト（2023年11月時点）
新潟薬科大学 医療技術学部 血液学 教授 /
恒仁会 新潟南病院 青木定夫 先生
慢性リンパ性白血病(CLL)患者・家族の会について
立ち上げの経緯
慢性リンパ性白血病（CLL）は希少がんの為、患者さん同士が巡り合う機会が少ないのが現状です。
疾患や治療に関する事、医療従事者とのコミュニケーションの方法等、様々な情報共有を行い、患者さんの日常生活や社会生活での困りごとの解決をしたいという想いでCLL患者・家族の会を立ち上げました。
コンセプト
- 01. 患者さん1人1人が自己決定をし、自分の人生を自分で選んでもらえるようにしたい。
- 02. 一人で悩んでいるCLL患者の方に、同じ境遇の仲間がいるから大丈夫と発信する。
- 03. 患者さんの周りにいる家族にも寄り添った会でありたい。そのため、患者会ではなく、患者・家族の会とする。
活動内容
- 01. CLLおよびその他の血液疾患の治療に関する情報の収集と提供
- 02. 患者さんとそのご家族相互の交流・親睦および情報交換
- 03. 他団体・医療関係者および製薬会社などとの協働事業
- 04. そのほか、この患者・家族の会の目的を達成するために必要な事業
患者の皆さん誰もがご自身の人生を
生きていただきたい。
また、それを共感できる場で
ありたいと考えています。
CLL（慢性リンパ性白血病）
患者・家族の会 代表 齊藤治夫さん
コンテンツのご紹介
CLL患者・家族の会の立ち上げに関われた齊藤様、麻生様に
その当時のお気持ちなどを、インタビューにてお伺い致しました。
詳細につきましては下記コンテンツをご覧ください。